Gestione della malattia


…DALLA CURA AL PRENDERSI CURA

(aspetti medici, psicologici, sociali)

Prendersi cura di un bambino con malattia oncologica significa occuparsi del bambino e della sua famiglia nella sua globalità, ovvero degli aspetti medico-sanitari ma anche psico-sociali, educativi e spirituali.

L’obiettivo non può essere limitato al controllo della malattia, ma deve mirare ad assicurare loro l’inserimento e la permanenza nella vita sociale al più alto livello possibile.

La stabilità e continuità dell’equipe e i frequenti momenti di scambio e riflessione comune permettono di creare un clima in cui i pazienti spesso riportano di sentirsi “in famiglia”. Ogni operatore, nel suo ruolo, permette un ascolto e un’accoglienza empatica e autentica, ma soprattutto attenta alle necessità del singolo bambino, con la sua età e le sue caratteristiche uniche.

Il Servizio di onco-ematologia pediatrica di Bolzano

Il servizio di oncologia pediatrica è attivo presso la Pediatria dell’ Ospedale Centrale di Bolzano dal 1998 e collabora in modo stretto e proficuo con diverse cliniche universitarie italiane ed estere. Qualsiasi problema rilevante che insorga durante la malattia del vostro bambino verrà affrontato e discusso con il Centro Universitario di riferimento. È composto dal Day Hospital, due stanze di degenza e la scuola. L’equipe è formato da tre medici, tre infermiere, due psicologhe. Collaborano attivamente con il nostro Servizio anche le insegnanti della scuola del Reparto di Pediatria.

Day Hospital e degenze

Dayhospital di Bolzano

Sostegno psicologico

team_psicologha_al_lavoro

La scuola

scuola

Day Hospital e degenza

I nostri spazi

Day Hospital

La maggior parte dell’ attività viene svolta in Day Hospital: il bambino arriva in ospedale all’ orario concordato con le infermiere (in genere fra le 8.00 e le 10.30), esegue i prelievi previsti, l’eventuale medicazione e la visita medica. Dopo l’arrivo dei risultati degli esami di laboratorio il medico decide il trattamento. Il bambino, salvo casi particolari, tornerà a casa già in mattinata o nel pomeriggio. Durante la permanenza in Day Hospital al bambino verranno serviti la colazione ed eventualmente il pranzo. In regime di DH vengono eseguiti in particolare la chemioterapia, procedure come l’aspirato midollare e la rachicentesi in sedazione, trasfusioni, somministrazione di farmaci per via endovenosa. Vengono anche programmati esami strumentali come la risonanza magnetica (in sedazione e non), ecografie, scintigrafie, consulenze specialistiche. Per pazienti in accertamento oppure per pazienti fuori terapia si cerca nei limiti del possibile di concentrare le procedure diagnostiche e le consulenze in un’unica giornata. È di estrema importanza che non accedano al Day Hospital persone con infezioni in corso, anche se banali. Previo accordo con il medico e le infermiere in casi selezionati (problemi scolastici, lavorativi, organizzativi) è possibile eseguire i controlli anche durante il pomeriggio.

Ricovero

Per chemioterapie che non possono essere somministrate in Day Hospital oppure in casi di infezioni o problemi particolari si ricorre al ricovero ordinario in stanza degenza, fornita di propri servizi igienici e isolata.

equipe

Sostegno psicologico

Intervento psicologico e psicoterapeutico

Accogliere, ascoltare e sostenere il bambino e la sua famiglia

In ambito pediatrico, e ancor più per quanto riguarda l’onco-ematologia, l’insorgere della malattia e il momento di comunicazione della diagnosi si configurano come momento di disorientamento e perdita di sicurezza legati alla vita normale e alla quotidianità. Questa esperienza di separazione risulta una vera e propria “rottura” rispetto al precedente stato di benessere psico-fisico.
Il Day Hospital di Onco-ematologia Pediatrica dell’Ospedale di Bolzano collabora da 12 anni con il Servizio Psicologico Ospedaliero che garantisce la presenza di uno psicologo psicoterapeuta (Dott.ssa Laura Collino), la cui funzione è quella di:

  • Osservare, promuovere processi e interventi che riducano l’entità del trauma provocato dall’esperienza della malattia.
  • Favorire un adeguato sviluppo psicologico dei bambini e dei ragazzi cercando il confronto con i genitori su aspetti che riguardano l’autonomia e la crescita.
  • Accompagnare il paziente, la sua famiglia e il team multidisciplinare lungo il percorso di cura, dalla diagnosi all’off-therapy o, in caso di prognosi sfavorevole, alla fase terminale.

il team dei psicologi

Supporto psicologico garantito anche dall’Associazione Peter Pan

Dal 2013 inoltre l’Associazione Peter Pan ha assunto una psicologa (dott.ssa Mandy Montecchi) che lavora in modo stabile in day hospital e nelle stanze di ricovero tutte le mattine. Obiettivo del progetto è di offrire una presenza continuativa per accogliere, ascoltare e sostenere il bambino e la sua famiglia nell’adattamento alle situazioni stressanti che la malattia comporta, integrando l’attività svolta da altri operatori al fine di prevenire e/o contenere il rischio di difficoltà nel futuro sviluppo affettivo, cognitivo e relazionale del bambino.

La scuola

Nell’ambito ospedaliero la scuola rappresenta la normalità

La scuola in ospedale di Bolzano

Tre insegnanti della Pediatria, due di madrelingua italiana e una di madrelingua tedesca, ruotano all’interno del D.H.oncoematologico e offrono un servizio scolastico giornaliero funzionale e strutturato. Le attività didattiche si svolgono ogni mattina, dalle ore 9 alle 13, in uno spazio attiguo all’ingresso del D.H., una piccola classe munita di biblioteca, computer, stampante e Lavagna Interattiva Multimediale.

team_insegnanti

LA SCUOLA IN OSPEDALE, oltre a GARANTIRE IL DIRITTO ALLO STUDIO, SANCITO DALLA NOSTRA COSTITUZIONE, rappresenta “l’oasi non medica” e ha il compito di recuperare la dimensione sana del bambino, di stimolare interessi e risorse, aiutandolo a mantenere un’immagine positiva di sé e a restituirgli, con la sua identità di alunno, una dimensione di normalità.

Il lavoro didattico

Gli insegnanti  propongono attività legate alle discipline o ai campi d’esperienza ai bambini e ragazzi della scuola primaria, secondaria di I e di II grado.

In particolare gli alunni degenti hanno l’opportunità di:

  • seguire il lavoro svolto nelle scuole di appartenenza, anche attraverso un collegamento telematico (se la scuola possiede l’attrezzatura necessaria)
  • approfondire/ripassare argomenti
  • prepararsi per verifiche/interrogazioni
  • partecipare a laboratori espressivi e progetti didattici
  • apprendere attraverso il gioco

Gli insegnanti sono a disposizione per:

  • contatti e coordinamento con le scuole di appartenenza degli alunni
  • incontri periodici con il personale medico-infermieristico del Reparto per scambio   di informazioni
  • supporto alle scuole dei bambini e ragazzi per l’organizzazione e attivazione dell’istruzione domiciliare
  • facilitazione del rientro degli alunni nelle proprie classi dopo le dimissioni
  • collaborazione con scuole in Ospedale di altre città, in cui il ragazzo viene periodicamente ricoverato